讯（记者张秀兰）在9月28日举行的“2024多神家园大会”上，复旦大学公共卫生学院胡敏教授介绍，目前我国脱髓鞘疾病患者从发病到确诊平均需16个月，应强化门诊医保覆盖，增加门诊统筹基金，确保脱髓鞘疾病在早期门诊得到有效控制2024专业配资。

　　多神家园由脱髓鞘病友在2014年创立，现已发展成覆盖全国，致力于服务MS（多发性硬化症）、NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）与MOGAD（髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病）病友的患者社群。

　　2018年，多发性硬化症、视神经脊髓炎谱系疾病被列入《第一批罕见病目录》。多发性硬化症、视神经脊髓炎谱系疾病和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病同属脱髓鞘疾病，这些疾病的共同点在于，均涉及中枢神经系统中髓鞘的被损伤或破坏，导致神经信号传导受影响，从而引发视力障碍、肢体无力、认知功能下降等一系列神经系统功能受损的情况。脱髓鞘疾病患者群体目前面临着确诊难、缺少药、药价高的三大难题。

　　复旦大学公共卫生学院的胡敏教授介绍，目前我国该类患者从发病到确诊平均需16个月，且对疾病的分型认知不足；家庭成员作为主要照护者，其健康状况也受到严重影响。胡敏呼吁，应强化门诊医保覆盖，增加门诊统筹基金，确保脱髓鞘疾病在早期门诊得到有效控制，优化医保资源配置。同时，加大对低收入患者的医保支持力度，促进医疗服务的公平性与可及性。